O Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla foi celebrado pela Câmara Legislativa do Distrito Federal, na tarde desta sexta-feira (29), durante sessão solene. A iniciativa de reconhecer a data partiu do deputado Eduardo Pedrosa (União). A solenidade contou com a presença de pacientes e familiares de Esclerose Múltipla (EM).

O objetivo da data é reforçar a importância do diagnóstico da doença e de divulgar os desafios enfrentados pelos pacientes no dia a dia. “Essa é uma data que nos convoca à reflexão, mas também à ação concreta em prol de milhares de brasileiros que enfrentam, diariamente, os desafios impostos por essa doença crônica, autoimune e progressiva. A esclerose múltipla não é apenas uma condição clínica: ela é um retrato de como ainda estamos distantes de uma política pública estruturada, eficiente e humana”, apontou Eduardo Pedrosa.

Para o distrital, enfrentar os desafios da esclerose múltipla exige “uma abordagem abrangente, além de compartilhar resultados de pesquisas e capacitar as pessoas afetadas pela EM a viverem suas melhores vidas”. “Precisamos avançar em inovações tecnológicas, seja com integração de IA e medicina personalizada com marcadores genéticos e biomarcadores, por exemplo”, sugeriu ele.

O diagnóstico precoce foi apontado como fundamental para garantir uma melhoria na qualidade de vida dos pacientes por vários participantes da sessão. A presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos) e coordenadora da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Ana Paula de Morais, defendeu a institucionalização do Hospital de Base como centro de referência para o tratamento de Esclerose Múltipla, bem como a ampliação dos serviços da linha de cuidado e para a reforma e ampliação dos ambulatórios, de modo a oferecer um atendimento mais estruturado, moderno e humanizado. “Os pacientes de Esclerose Múltipla têm suas vidas trituradas, sonhos atropelados pelo caminho e convivem com a falta de acesso a medicamentos e a equipes multidisciplinares. É preciso que todos olhem para os pacientes como humanos e não como estatística”, cobrou ela.

Já a paciente Daniela Costa relatou como o diagnóstico impactou sua vida aos 16 anos, quando foi diagnosticada. Tudo começou com uma dormência do lado direito do corpo persistente até receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla, após nove dias de internação. Ao perceber os benefícios da fisioterapia e dos exercícios, ela se reinventou, cursou faculdade de educação física, apresentando um Trabalho de Conclusão de Curso sobre as pessoas com doenças crônicas. Em seguida, fez mestrado com linha de pesquisa em Esclerose Múltipla e hoje atua com esta causa.

O diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Rômulo Marques, que conta com quase 100 associadas, enalteceu a importância de campanhas de conscientização sobre o problema. Segundo ele, a Federação atua prioritariamente na construção de políticas públicas para mudar a realidade dos pacientes, com apoio do mundo acadêmico. Ele defendeu ainda a importância de centros de referência para auxiliar os pacientes a enfrentarem seus desafios com melhor qualidade de vida.

Lucianna Maria dos Santos, representante dos pacientes, contou que recebeu o diagnóstico no meio do curso de Educação Física, há 16 anos. Ela disse que seu gosto por dar aula a ajudou a enfrentar os desafios do dia a dia. A representante criticou a “situação complicada dos pacientes que encontram dificuldades para trabalhar, mas a sociedade não dá oportunidade para que os pacientes tenham uma vida útil”.

A médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora cientifica da Apemigos, explicou como a entidade atua para melhorar a qualidade de vida e auxiliar os familiares, por meio de serviço de assistência e orientação, apoio jurídico, encontros mensais com profissionais de saúde, entre outras ações.

A ouvidora da Agência Nacional da Vigilância Sanitária (Anvisa), Samara Furtado, também participou da solenidade e convocou a todos para trabalharem juntos pela causa, defendendo a importância dos canais de comunicação entre os atores que atuam na construção de melhorias para as pessoas com Esclerose Múltipla.

Ao final da sessão, foram entregues moções de louvor para os participantes da solenidade e outros pelos seus relevantes serviços prestados na conscientização sobre Esclerose Múltipla.