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Jornada do Paciente 360° traz conscientização e apoio a pacientes raros e crônicos em Brasília

Capital federal se prepara para receber o maior movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas nos dias 16 e 17 de junho de 2024

 

Por Pollyana Cabral

 

Nos dias 16 e 17 de junho, Brasília será palco do Cidade Rara Eixo 2024 – Jornada do Paciente 360°, um evento que promete mobilizar a comunidade em prol da conscientização sobre doenças raras e crônicas. Organizado pela Associação AMAVIRARAS, o encontro reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde e público geral em duas localizações estratégicas da cidade.

 

No dia 16 de junho, o Eixão Norte do Lazer (altura da 210/211 norte) será o cenário de uma série de atividades e atendimentos voltados para a comunidade. Associações de pacientes raros se unirão a institutos e profissionais de saúde para oferecer acolhimento, orientação e informações sobre diversas condições de saúde. As atividades começarão às 9h e incluem:

 

  • Atendimento e Cadastro com Associações de Pacientes Raros: distribuição de informativos e orientações sobre doenças raras e saúde geral.
  • Dinâmicas Sensoriais com as Associações APEMIGOS e RETINA BRASÍLIA: experiências interativas para compreender como se sente alguém com uma doença rara.
  • Atendimento de Saúde Especial como Laboratório L2iP: que oferecerá bioimpedância, aferição de pressão e teste de glicemia gratuitamente durante o evento.
  • Aulão de Alongamento e Movimento Vital Expressivo (MVE): sessões de exercício para todos os públicos.
  • Cadeira de Massagem: disponível para quem participar das dinâmicas sensoriais.
  •    Diversão com o Laboratório EXATO: pula-pula, carrinho de pipoca, distribuição de guloseimas e pintura de rosto para todos se divertirem.
  • Ação Especial PETs com a ONG QUEMAMACUIDA: atendimento veterinário e cadastro de pets interessados para microchip e castração gratuitos.
  •  Banheiro PCD: acessibilidade garantida para todos os participantes.

 

No dia 17 de junho, a programação continua na Sala Recursal do Edifício Justiça Federal (510 norte), onde serão realizados debates e discussões sobre questões importantes para a causa rara entre profissionais de saúde, pacientes e familiares. Este segundo dia será uma oportunidade para aprofundar temas cruciais para os direitos e necessidades dos pacientes com doenças raras.

 

“A participação de todos é fundamental para fortalecer essa causa e promover um ambiente de inclusão e conhecimento”, afirma a presidente da AMAVIRARAS, Lauda Santos. “Esperamos que o Cidade Rara 2024 possa trazer mais visibilidade e apoio às pessoas que vivem com doenças raras”, conclui a presidente.

 

Ao todo, 13 associações, institutos e parceiros estarão presentes no Cidade Rara Eixo 2024, conversando e tirando as dúvidas da população nesses dois dias de evento. Você confere todos os participantes e demais detalhes no site www.cidaderara.com.br

 

Sobre a AMAVIRARAS

 

A AMAVIRARAS, criada em 2011, é uma instituição sem fins lucrativos dedicada a acolher e orientar pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas. Por meio de ações de integração e mobilização, a organização busca garantir os direitos dessas pessoas e reduzir o preconceito em relação às suas condições. O evento Cidade Rara, em sua quarta edição, reflete o compromisso da AMAVIRARAS em proporcionar um espaço de esclarecimento e proximidade com o público geral.

 

Para mais informações, acesse o site www.cidaderara.com.br ou entre em contato com a AMAVIRARAS em www.amaviraras.org, ou pelo telefone/WhatsApp (61) 98201-3885.

 

 

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Mês das Crianças nos Museus da Fundação Projeto Tamar

Diversão, aprendizado e conservação marinha para toda a família!

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Neste Mês das Crianças, os Museus da Fundação Projeto Tamar prepararam uma programação especial para transformar a sua visita em uma experiência inesquecível. Aqui as crianças podem mergulhar no universo marinho por meio de atividades interativas, oficinas educativas, atividades culturais e experiências sensoriais. De forma lúdica e envolvente, elas aprendem mais sobre as tartarugas marinhas, seus hábitos, os desafios que ameaçam a sua sobrevivência e a importância de cuidar dos oceanos.

Durante a programação, teremos visitas orientadas, alimentação das tartarugas, atividades de enriquecimento ambiental, oficinas artísticas e educativas, apresentações musicais e outras experiências interativas.

Um dos momentos mais esperados por todos é a Alimentação Interativa, na qual as crianças podem ajudar os tratadores a alimentar as tartarugas.

 

Uma viagem às profundezas do oceano

Em Aracaju e na Praia do Forte, a experiência vai ainda mais fundo! Além de conhecer as tartarugas marinhas e os tubarões-lixa, os visitantes podem embarcar em uma verdadeira viagem às profundezas do oceano nos Novos Submarinos Amarelos, um ambiente imersivo inspirado nas zonas mais profundas do mar.

De tubarões a caranguejos, passando pelo enigmático peixe-bruxa e pela curiosa barata-gigante, a experiência apresenta espécies pouco conhecidas e revela um universo que, até pouco tempo atrás, só podia ser observado pelo ser humano a bordo de um submarino.

 

Quer viver uma experiência ainda mais especial?

No programa Biólogo por um Dia, crianças e adultos podem participar de atividades desenvolvidas pela Fundação Projeto Tamar voltadas à proteção das tartarugas marinhas.

Os participantes seguem os passos da nossa equipe pelos museus, por meio das ações de educação ambiental e da rotina de manejo.

É uma oportunidade de conhecer de perto a missão do Tamar e descobrir como cada pessoa pode contribuir para a conservação da vida marinha.

 

Não fique de fora dessa celebração! Venha comemorar o Mês das Crianças nos Museus da Fundação Projeto Tamar. Confira a programação do museu mais próximo de você e venha viver essa experiência com a gente!

Garanta seu ingresso em -> http://ingressos.tamar.org.br

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Estudantes desenvolvem plataformas para combater a desinformação

Projeto venceu o HackaNAV 2026, competição nacional de inovação

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Mariana Tokarnia – Repórter da Agência Brasil

 

É muito fácil criar qualquer tipo de conteúdo com inteligência artificial (IA). Qualquer pessoa pode, com alguns cliques, criar imagens, textos e vídeos. Tudo isso pode servir para informar ou mesmo para criar conteúdos falsos, que divulgam mentiras.

Até onde vai o impacto do que as pessoas criam com a IA? Essa foi uma das perguntas que motivou as estudantes Alice Gomes, Beatriz Vasconcellos e Letícia de Oliveira, de 14 anos de idade, do 9º ano do Colégio e Curso Desafio, em Recife, a criarem a ferramenta Pense Bem.

O projeto venceu o HackaNAV 2026, competição nacional de inovação organizada pelo Nave a Vela, solução de educação tecnológica da Arco Educação. Como prêmio, as estudantes ganharam uma imersão tecnológica na agência de pesquisa espacial dos Estados Unidos, a Nasa.

“No Pense Bem, você pode colocar publicações que você pretende fazer para que ele faça o cálculo de risco, como que isso pode escalonar, se aquilo ali pode ter um efeito dominó negativo”, explica Beatriz Vasconcellos, uma das estudantes criadoras do Pense Bem.

A plataforma já está no ar, mas ainda deve ser aprimorada para ser lançada oficialmente.

“Antes de publicar, pense no impacto”, esse é o convite para quem acessa. A partir daí, são feitas diversas perguntas para que se possa avaliar se o conteúdo oferece ou não algum risco ao ser divulgado.

Entre as perguntas estão:

  •  Este conteúdo envolve nudez, material íntimo ou sexual de alguém menor de 18 anos – ou de qualquer pessoa sem consentimento?
  •  Foi gerado ou editado por IA?
  •  Há pessoas reais reconhecíveis?
  •  Elas deram consentimento?
  •  Mostra os fatos como realmente aconteceram?

A plataforma, então, classifica o conteúdo quanto ao risco e aponta se é possível fazer adequações ao conteúdo e a postagem para que ela não gere desinformação e cause danos à população.

“A gente viu em várias pesquisas que as fake news podem afetar muito a vida das pessoas, até mesmo na vida pessoal, a socialização. Fake news criada por uma pessoa, sobre uma pessoa, pode afetar diretamente até mesmo o psicológico”, avalia Beatriz.

A Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) chegou a classificar a desinformação como principal risco global para 2025 e para os anos que estão por vir, à frente das mudanças climáticas, da crise ambiental, dos fluxos migratórios, da violência e do terrorismo.

Recife (PE), 16/10/2026 - Estudantes desenvolvem plataformas para combater a desinformação. Foto: Renan Braz/Divulgação
Estudantes fizeram pesquisas e entrevistas com professores, estudantes e especialistas para desenvolver o trabalho – Foto: Renan Braz/Divulgação

Democracia

As três estudantes fizeram pesquisas e entrevistas com professores, estudantes e especialistas para desenvolver o trabalho.

“Existem muitos impactos negativos que podem acontecer por causa da desinformação. E eu acho que o que mais choca, o que mais é surpreendente, pelo menos para mim, é que eu descobri o quanto a desinformação pode afetar a nossa democracia. Tanto em ano de eleição, quanto em ano que não seja de eleição, a democracia pode ser afetada com desinformação, quando são espalhadas fake news”, disse Beatriz.

Para Alice Gomes, também integrante do grupo, a IA ajuda, mas pode também fazer com que as pessoas não questionem o que chega pela internet ou mesmo em grupos de WhatsApp de família.

“Isso faz com que a pessoa, quando ela recebe uma informação, ela não procure antes se essa informação é verdadeira ou falsa. Ela apenas pega essa informação e acaba compartilhando a informação, sem saber se ela é verdadeira ou não, sem saber as fontes dela”, disse.

Alice revela que o projeto a ajudou a mudar a forma como recebe, compartilha e cria conteúdos na internet.

“A gente vê uma notícia online ou até em aplicativos do nosso dia a dia e logo pensa ‘Nossa, eu vou pesquisar melhor sobre essa notícia’. Eu diria que melhorou o nosso pensamento como pessoa”.

“A sua solução é fazer com que as outras pessoas também melhorem o seu dia a dia, melhorem também o seu pensamento crítico”, defende.

A terceira integrante do grupo, Letícia de Oliveira, ressalta que a pesquisa a ajudou a ver o mundo digital de outra forma e a importância de uma educação midiática e uma educação para os meios digitais.

“A gente percebe que a desinformação está sendo um problema muito grave, que afeta a população e as pessoas ao redor da gente. Eu vi, tanto no grupo da família, quanto no Instagram, pessoas sendo afetadas pelas fake news, pelas informações digitais”, disse.

“Eu acho que o assunto da desinformação digital era uma coisa falada, mas nunca foi uma coisa que eu aprofundei muito em saber. E aí, com esse projeto, eu consegui ter mais conhecimento sobre a desinformação e como nós podemos ajudar as outras pessoas a combater ela”, acrescenta a estudante.

Desdobramentos

O Pense Bem tem ainda desdobramentos voltados para a formação nas escolas, com jogos e mesmo uma formação em educação digital, ainda em desenvolvimento.

Esse não é o primeiro trabalho do trio, que desenvolveu também no âmbito da competição a plataforma Fato ou Boato, para identificar notícias falsas. Nela é possível colar o link da notícia para que seja analisada a veracidade.

As três estudantes estão empolgadas com a visita à Nasa e, com o projeto, contam que se interessaram mais por tecnologia. Letícia e Alice cogitam seguir carreiras em áreas tecnológicas. Já Beatriz, pretende ser médica.

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III Fórum Internacional Sábias Vivências debate longevidade, direitos e políticas públicas na CLDF

Evento será realizado em 26 e 27 de outubro, em formato híbrido, com programação presencial na Câmara Legislativa e apresentação de trabalhos acadêmicos no segundo dia

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A Câmara Legislativa do Distrito Federal será palco, em 26 de outubro, da programação presencial do III Fórum Internacional Sábias Vivências: Longevidade, Direitos e Políticas Públicas. Promovido pela Rede Geronto, em parceria com o Conselho de Cultura da CLDF, o evento será realizado em 26 e 27 de outubro, em formato híbrido, reunindo pessoas idosas, parlamentares, gestores públicos, pesquisadores, docentes, estudantes, profissionais de diferentes áreas e representantes de organizações da sociedade civil e instituições de ensino.

A programação prevê debates sobre longevidade, direitos, cuidados, moradia, tecnologia e políticas públicas, com participação de pessoas idosas, pesquisadores, gestores, profissionais e organizações da sociedade civil.

O primeiro dia do Fórum será realizado presencialmente na Câmara Legislativa, na Sala das Comissões, das 8h30 às 18h, com programação dedicada aos temas longevidade, direitos, cuidado, moradia, tecnologias e territórios. A agenda inclui solenidade de abertura, mesas temáticas, manifestação das pessoas idosas, painel institucional, homenagens e encerramento.

Entre os assuntos a serem discutidos estão a Política Nacional de Cuidados, os direitos da pessoa idosa e a justiça intergeracional; cidades amigas da pessoa idosa; moradias acessíveis e modelos de habitação colaborativa; tecnologias, inovação e cuidado; além de cuidados paliativos, atenção integral e dignidade no envelhecimento.

Também está previsto o “Manifesto do Fórum Internacional Sábias Vivências III”, espaço destinado à manifestação das pessoas idosas sobre temas como cidade, moradia, cuidado, pertencimento, memória, participação social, direitos e inclusão digital.

Políticas públicas e inovação

A programação pretende aproximar o debate acadêmico e social da formulação de políticas públicas. No painel “Da escuta à ação”, serão apresentadas recomendações para políticas de longevidade, cuidado, moradia e tecnologia, com destaque para cidades amigas da pessoa idosa, Política Nacional de Cuidados, cuidados paliativos, moradias inclusivas, habitações colaborativas, inclusão digital, gerontotecnologias e inovação social.

O Fórum também prevê homenagens a pessoas idosas, lideranças comunitárias, pesquisadores, profissionais, cuidadores, instituições e projetos que contribuem para a garantia de direitos, o cuidado, a moradia digna, a inovação e a participação social.

Segundo dia será dedicado à produção científica

Em 27 de outubro, a programação será realizada de forma on-line, pela plataforma Google Meet, com o eixo “pesquisa, experiências e tecnologias sociais para a longevidade”. A agenda inclui conferência sobre pesquisa, inovação social e longevidade, apresentação da chamada científica e sessões de comunicação oral.

Serão apresentados trabalhos científicos, relatos de experiência, projetos de extensão, tecnologias sociais, estudos de caso e práticas intergeracionais. A programação prevê ainda uma mesa editorial sobre divulgação científica e uma sessão de boas práticas, com destaque para experiências de impacto social, inovação, intergeracionalidade, cuidado, moradia, cidades amigas da pessoa idosa e tecnologias.

Entre os eixos temáticos para submissão de trabalhos estão longevidade, direitos e políticas públicas; Política Nacional de Cuidados e redes de proteção; cidades amigas da pessoa idosa; moradias e cohousing sênior; cuidados paliativos; saúde e envelhecimento; educação ao longo da vida; intergeracionalidade; inclusão digital; tecnologias sociais; inovação, sustentabilidade e longevidade.

Os trabalhos aprovados serão publicados na Revista Diálogos em Gerontologia da Rede Geronto. Outras informações e inscrições pelo site https://doity.com.br/3-forum-internacional-sabias-vivencias.

Agência CLDF

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SRTV Sul, Quadra 701, Bloco A, Sala 719
Edifício Centro Empresarial Brasília
Brasília/DF
rodrigogorgulho@hotmail.com
(61) 98442-1010