Reportagens
Jornada do Paciente 360° traz conscientização e apoio a pacientes raros e crônicos em Brasília
Capital federal se prepara para receber o maior movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas nos dias 16 e 17 de junho de 2024
Por Pollyana Cabral
Nos dias 16 e 17 de junho, Brasília será palco do Cidade Rara Eixo 2024 – Jornada do Paciente 360°, um evento que promete mobilizar a comunidade em prol da conscientização sobre doenças raras e crônicas. Organizado pela Associação AMAVIRARAS, o encontro reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde e público geral em duas localizações estratégicas da cidade.
No dia 16 de junho, o Eixão Norte do Lazer (altura da 210/211 norte) será o cenário de uma série de atividades e atendimentos voltados para a comunidade. Associações de pacientes raros se unirão a institutos e profissionais de saúde para oferecer acolhimento, orientação e informações sobre diversas condições de saúde. As atividades começarão às 9h e incluem:
- Atendimento e Cadastro com Associações de Pacientes Raros: distribuição de informativos e orientações sobre doenças raras e saúde geral.
- Dinâmicas Sensoriais com as Associações APEMIGOS e RETINA BRASÍLIA: experiências interativas para compreender como se sente alguém com uma doença rara.
- Atendimento de Saúde Especial como Laboratório L2iP: que oferecerá bioimpedância, aferição de pressão e teste de glicemia gratuitamente durante o evento.
- Aulão de Alongamento e Movimento Vital Expressivo (MVE): sessões de exercício para todos os públicos.
- Cadeira de Massagem: disponível para quem participar das dinâmicas sensoriais.
- Diversão com o Laboratório EXATO: pula-pula, carrinho de pipoca, distribuição de guloseimas e pintura de rosto para todos se divertirem.
- Ação Especial PETs com a ONG QUEMAMACUIDA: atendimento veterinário e cadastro de pets interessados para microchip e castração gratuitos.
- Banheiro PCD: acessibilidade garantida para todos os participantes.
No dia 17 de junho, a programação continua na Sala Recursal do Edifício Justiça Federal (510 norte), onde serão realizados debates e discussões sobre questões importantes para a causa rara entre profissionais de saúde, pacientes e familiares. Este segundo dia será uma oportunidade para aprofundar temas cruciais para os direitos e necessidades dos pacientes com doenças raras.
“A participação de todos é fundamental para fortalecer essa causa e promover um ambiente de inclusão e conhecimento”, afirma a presidente da AMAVIRARAS, Lauda Santos. “Esperamos que o Cidade Rara 2024 possa trazer mais visibilidade e apoio às pessoas que vivem com doenças raras”, conclui a presidente.
Ao todo, 13 associações, institutos e parceiros estarão presentes no Cidade Rara Eixo 2024, conversando e tirando as dúvidas da população nesses dois dias de evento. Você confere todos os participantes e demais detalhes no site www.cidaderara.com.br
Sobre a AMAVIRARAS
A AMAVIRARAS, criada em 2011, é uma instituição sem fins lucrativos dedicada a acolher e orientar pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas. Por meio de ações de integração e mobilização, a organização busca garantir os direitos dessas pessoas e reduzir o preconceito em relação às suas condições. O evento Cidade Rara, em sua quarta edição, reflete o compromisso da AMAVIRARAS em proporcionar um espaço de esclarecimento e proximidade com o público geral.
Para mais informações, acesse o site www.cidaderara.com.br ou entre em contato com a AMAVIRARAS em www.amaviraras.org, ou pelo telefone/WhatsApp (61) 98201-3885.
Reportagens
Arte e cultura urbana movimentam Ceilândia com ações de combate ao bullying entre jovens
Programação gratuita reúne rap, dança e teatro nos CEUs do DF e aposta na arte como ferramenta de conscientização
Por
Agência Brasília* | Edição: Ígor Silveira
As unidades dos CEUs das Artes e Praças dos Direitos de Ceilândia Norte recebem, no dia 16 deste mês, uma nova edição do Ritmo da Comunidade — Vibe de Respeito, com apresentações culturais voltadas a crianças e jovens de 10 a 18 anos. A ação faz parte do projeto CEU das Artes e Praças dos Direitos em Movimento, realizado pela Sejus-DF em parceria com o Instituto Idecace.
A partir das 15h, nas unidades da QNM 28 e da QNR 02, o público poderá acompanhar uma programação que reúne rap, danças urbanas e teatro, com participação de artistas locais e alunos do projeto. A proposta é transformar o espaço em um ambiente de troca, expressão e protagonismo juvenil.
A iniciativa posiciona a arte como aliada no enfrentamento ao bullying e à violência nas escolas. Realizada em abril, a ação dialoga com o Dia Nacional de Combate ao Bullying e à Violência na Escola, incorporando o tema às apresentações de forma prática e próxima da realidade dos jovens.
“Ações como essa mostram que a arte vai muito além do entretenimento: ela se torna uma ferramenta poderosa de transformação social. Ao oferecer aos jovens espaços de expressão e pertencimento, o evento contribui para fortalecer a autoestima, incentivar o respeito às diferenças e construir relações mais saudáveis dentro e fora da escola”, afirmou Jaime Santana, titular interino da Secretaria de Justiça e Cidadania (Sejus-DF).
“O projeto mostra que, quando o jovem encontra espaço para se expressar, ele também descobre formas mais saudáveis de se relacionar. A arte aproxima, cria pertencimento e ajuda a transformar realidades muitas vezes marcadas pelo silêncio”, afirma Wilson Cardoso, presidente do Instituto Idecace.
A proposta segue a metodologia do programa DNA do Brasil, alinhada à Base Nacional Comum Curricular (BNCC), que utiliza a arte e o esporte como ferramentas de desenvolvimento integral, estimulando habilidades socioemocionais, senso de pertencimento e construção de identidade entre os participantes. Nesse contexto, a arte se torna um instrumento de escuta, expressão e transformação social.
“Além de ampliar o acesso à cultura, a iniciativa fortalece a autoestima dos jovens e valoriza a produção artística local, incentivando novas formas de convivência dentro e fora da escola”, acrescenta Cardoso.
As unidades dos CEUs das Artes e Praças dos Direitos são órgãos coordenados pela Secretaria de Justiça e Cidadania (Sejus-DF).
Serviço
Ritmo da Comunidade — Vibe de Respeito
→ Local: Ceilândia Norte — QNM 28 e QNR 02
→ Data: dia 16 deste mês
→ Horário: 15h
→ Entrada gratuita
→ Mais informações neste link.
*Com informações da Secretaria de Justiça e Cidadania (Sejus-DF)
Reportagens
Ação do governo freia alta de passagem aérea, diz presidente da Anac
Chagas estima desaceleração do aumento dos preços
O presidente da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac), Tiago Chagas, disse nesta sexta-feira (10), na Rádio Nacional, no programa Alô Alô Brasil, com José Luiz Datena, que as ações tomadas pelo Governo Federal e pela Petrobras têm contribuído para frear o aumento do preço das passagens aéreas.
“As medidas tomadas pelo Governo foram importantes para frear o aumento e não para evitar o aumento”, afirmou Chagas.
A Petrobras anunciou no dia 1º de abril um reajuste médio de 55% no preço do querosene de aviação (QAV), combustível derivado do petróleo que abastece aviões e helicópteros e é um dos principais custos das companhias aéreas. O aumento está ligado a escalada no preço do barril do petróleo devido à guerra no Oriente Médio envolvendo Estados Unidos, Israel e Irã.
O presidente da Anac explica que “55% de aumento no preço do querosene de aviação represente mais ou menos de 20% a 30% no aumento da passagem aérea”. Segundo Chagas, o querosene de aviação representa 40% do custo da passagem que as pessoas compram.
Com as medidas tomadas pelo governo, segundo o presidente da Anac, o aumento, em vez de ir para a casa dos 20% ou 30%, ficarão na faixa de 10% a 12%.
Chagas aponta também a decisão da Petrobras de parcelar o aumento do querosene de aviação. A empresa não aplicou os 55% de forma imediata e repassou apenas 18% num primeiro momento, optando por parcelar o restante do aumento ao longo dos próximos seis meses.
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O governo federal ainda zerou os impostos PIS e Cofins e disponibilizou uma linha de crédito para as companhias aéreas.
“São medidas para aliviar o caixa das empresas para que elas não repassem tanto o aumento do combustível no valor das passagens agora”, explicou o presidente da Anac.
Chagas finalizou dizendo que o governo aguarda a adesão das companhias aéreas às medidas do governo, o que deve acontecer rapidamente, segundo ele.
“É de interesse delas [das empresas] porque se as pessoas não voarem, significa aviões menos cheios. Isso pode provocar até cancelamento de rotas que se tornam não rentáveis. As companhias aéreas estão muito preocupadas em perder um público que já está sofrendo”, afirmou o presidente da Anac.
Reportagens
Condenados por racismo poderão ser proibidos de assumir cargos públicos no DF
Foto: Andressa Anholete / Agência CLDF
Após aprovação na Comissão de Segurança, o projeto ainda precisa ser analisado em outras comissões e pelo Plenário da Câmara
Os condenados por racismo poderão ser proibidos de assumir cargos públicos no Distrito Federal. A medida está prevista no projeto de lei 886/2024, do deputado Pastor Daniel de Castro (PP), aprovado pela Comissão de Segurança da Câmara Legislativa na tarde desta quarta-feira (9). O projeto ainda precisa ser analisado em outras comissões e pelo Plenário da Câmara.
O texto define como crime de racismo a conduta prevista no artigo 20 da Lei Federal nº 7.716, de 5 de janeiro de 1989, que define os crimes resultantes de preconceito de raça ou de cor. A proibição vale para todas as esferas do serviço público, incluindo cargos efetivos, comissionados e de confiança.
Na justificativa da proposição, o deputado explica que a nova lei tem como objetivo “reforçar os fundamentos da igualdade, justiça e respeito à diversidade no contexto dos cargos públicos, incorporando o princípio da moralidade como base central para as nomeações no serviço público”.
Eixão do Lazer
A Comissão de Segurança também aprovou o PL 1289/2024, do deputado Ricardo Vale (PT), que altera a legislação que trata do funcionamento do Eixão do Lazer para autorizar a venda de todos os produtos comercializáveis no espaço durante os horários de interdição da via. Vale explica que a mudança é necessária para evitar a proibição de venda de bebidas alcóolicas no local, com recentemente tentou fazer o Governo do DF.
“O Eixão não se enquadra no conceito legal de rodovia, por estar localizado na zona urbana, e, ao mesmo tempo, não se enquadra no conceito de via urbana de circulação de veículos nos domingos e feriados, por ser transformado em espaço de lazer”, ponderou o distrital.
Dia do Oficial R2
A Comissão aprovou ainda o PL 1908/2025, do deputado João Cardoso (PL), que institui o Dia do Oficial do Exército R2. A data deverá ser comemorada anualmente em 4 de novembro, data que já é reconhecida nacionalmente pelo Exército Brasileiro.
Luís Cláudio Alves – Agência CLDF
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