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Brasil precisa investir no aconselhamento genético, aponta audiência

A Subcomissão de Doenças Raras é ligada à Comissão de Assuntos Sociais

 

O Brasil deve investir mais na triagem das mutações para doenças recessivas em casais em idade reprodutiva, visando prevenir o nascimento de novos afetados por doenças não tratáveis ou de custo milionário, como a amiotrofia espinhal (AME), hemofilia e anemia falciforme. Esse foi um dos consensos da audiência pública da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras — subcomissão da Comissão de Assuntos Sociais —, realizada nesta terça-feira (14).

A reunião foi conduzida pela presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que pediu às geneticistas Mayana Zatz e Maria Rita Passos-Bueno, do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), que auxiliem seu gabinete na sugestão de emendas orçamentárias visando incrementar essas pesquisas no Brasil.

— Esse crônico déficit orçamentário para as políticas de genética clínica traz grandes aflições às famílias, sobretudo nas pessoas com doenças raras, o segmento com mais necessidade desse suporte. Ainda há muito sofrimento na busca do diagnóstico dessas doenças, a saga de anos passando por diversos especialistas na busca por diagnósticos e tratamentos. A maioria precisa recorrer à Justiça para ter acesso aos exames que precisa — lamentou.

Nessa busca por incrementar a genética clínica no Brasil, Mara ressaltou a importância de se investir mais na formação de especialistas em genética. Também é preciso distribuí-los melhor pelo território brasileiro, já que cerca de 80% dos geneticistas atuam hoje apenas nas regiões Sudeste e Sul. O Brasil tem hoje apenas 342 geneticistas de fato atuando na área, alertou a senadora.

Zatz detalhou que é possível investir na triagem de mutações para doenças recessivas, e informou que chegou a apresentar um projeto estruturado ao Ministério da Saúde, mas a pasta não acatou a proposta.

— Como prevenir o nascimento de novos afetados? Apresentamos um projeto baseado na triagem de mutações para casais em idade reprodutiva, antes de terem o primeiro filho afetado. O custo-benefício, por exemplo, para três pacientes de AME, hemofilia e anemia falciforme chegaria a US$ 6,6 milhões, permitindo a triagem de mutações para milhares de casais, prevenindo o nascimento de novos afetados para doenças não tratáveis ou de custo milionário. Seria uma enorme economia nos custos da saúde pública, a nosso ver, mas não foi aprovado. Vamos continuar lutando — garantiu a geneticista.

O que é o aconselhamento genético

A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Ida Schwartz, explicou que o aconselhamento genético é o processo que lida com os problemas associados com a ocorrência ou o risco de recorrência de uma doença genética numa determinada família. O processo envolve uma tentativa por parte de uma ou mais pessoas especialmente treinadas a ajudar a família a compreender os fatos médicos, incluindo o diagnóstico, o curso provável da doença e o manejo disponível.

— Também auxilia a entender como a hereditariedade contribui na ocorrência e o risco de recorrência da doença nos familiares. E depois escolher um curso de ação apropriado em relação aos riscos — explicou.

Schwartz pediu ao Senado que a profissão de assessor genético seja regulamentada. Entre as múltiplas etapas da abordagem, a médica destaca o reconhecimento dos padrões de herança genética e as estimativas de risco; o apoio visando ajudar os pacientes na compreensão de cada problema; e o fornecimento de dados práticos sobre aspectos médicos e reprodução.

No que tange à testagem genética, ela esclareceu que seus objetivos são prevenir o desenvolvimento de uma determinada doença, e assegurar diagnóstico e tratamento precoces. Por fim, a geneticista deixou claro que os resultados desses testes não devem ser informados para os empregadores, seguradores ou outras pessoas, sem o consentimento prévio da pessoa testada.

— A comunicação desses resultados deve ser seguida do aconselhamento genético, especialmente quando indicarem a presença de uma mutação ou uma condição genética. Se houver tratamento ou prevenção, essa deve ser oferecida com o mínimo de atraso após o diagnóstico — concluiu a presidente da SBGM.

Sugestões ao governo

Para Vanessa Romanelli, do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente, o governo deve incentivar mais pesquisas no desenvolvimento e produção de terapias da “nova era”, como as gênicas e as moleculares. Também é preciso priorizar a produção de reagentes e testes no território nacional, incluindo a consequente diminuição de entraves para importação, e menos impostos. Por fim, para Romanelli, também cabe ao governo formar parcerias com a iniciativa privada, visando desenvolver programas de apoio a pacientes com doenças raras e a negociação de custos desses tratamentos.

— O desenvolvimento dessa área significa oportunidades de aumento na sobrevida e na vida com qualidade para as pessoas com doenças genéticas.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

 

 

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Publicada lei que altera posse de governador e deputados do DF para 6 de janeiro

Norma modifica lei orgânica e estabelece que governador, vice-governador e deputados distritais serão empossados em nova data, a partir das eleições de 2026

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Por Ana Flávia Castro, da Agência Brasília | Edição: Carolina Caraballo

 

A partir da próxima legislatura, que começa em 2027, a posse do governador do Distrito Federal, do vice-governador e dos deputados distritais eleitos será em 6 de janeiro, conforme norma publicada no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF) desta segunda-feira (27). Anteriormente, a cerimônia ocorria em 1º de janeiro.

Alteração em lei orgânica do Distrito Federal transfere a posse de governador, vice-governador e deputados distritais para 6 de janeiro | Foto: Renato Alves/Agência Brasília

A determinação altera a lei orgânica do Distrito Federal, após aprovação na Câmara Legislativa (CLDF), e está alinhada à Emenda Constitucional n° 111/2021, que prevê que o empossamento dos governadores e vice-governadores será realizado em 6 de janeiro, e do presidente da República e do vice-presidente em 5 de janeiro.

Antes da norma, a CLDF era a única casa legislativa do país a empossar os integrantes no primeiro dia do ano. De acordo com o texto, em 6 de janeiro também serão realizadas a eleição e a posse dos membros da Mesa Diretora da CLDF.

Na composição da mesa será assegurada, tanto quanto possível, a “proporcionalidade da representação partidária ou de bloco parlamentar com participação na Câmara Legislativa”. O mandato dos membros é de dois anos, permitida uma única reeleição para o mesmo cargo, na mesma legislatura ou na seguinte.

Além disso, a lei também modifica o quórum para a aprovação das propostas de emenda à lei orgânica, passando de dois terços para três quintos dos 24 parlamentares, nos dois turnos de votação.

O texto é assinado pelo presidente da CLDF, deputado Wellington Luiz; pelo vice-presidente, deputado Ricardo Vale; pelo primeiro-secretário, deputado Pastor Daniel de Castro; pelo segundo-secretário, deputado Roosevelt; e pelo terceiro-secretário, deputado Martins Machado, integrantes da atual Mesa Diretora.

 

 

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Jornada do Paciente 360° traz conscientização e apoio a pacientes raros e crônicos em Brasília

Capital federal se prepara para receber o maior movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas nos dias 16 e 17 de junho de 2024

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Por Pollyana Cabral

 

Nos dias 16 e 17 de junho, Brasília será palco do Cidade Rara Eixo 2024 – Jornada do Paciente 360°, um evento que promete mobilizar a comunidade em prol da conscientização sobre doenças raras e crônicas. Organizado pela Associação AMAVIRARAS, o encontro reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde e público geral em duas localizações estratégicas da cidade.

 

No dia 16 de junho, o Eixão Norte do Lazer (altura da 210/211 norte) será o cenário de uma série de atividades e atendimentos voltados para a comunidade. Associações de pacientes raros se unirão a institutos e profissionais de saúde para oferecer acolhimento, orientação e informações sobre diversas condições de saúde. As atividades começarão às 9h e incluem:

 

  • Atendimento e Cadastro com Associações de Pacientes Raros: distribuição de informativos e orientações sobre doenças raras e saúde geral.
  • Dinâmicas Sensoriais com as Associações APEMIGOS e RETINA BRASÍLIA: experiências interativas para compreender como se sente alguém com uma doença rara.
  • Atendimento de Saúde Especial como Laboratório L2iP: que oferecerá bioimpedância, aferição de pressão e teste de glicemia gratuitamente durante o evento.
  • Aulão de Alongamento e Movimento Vital Expressivo (MVE): sessões de exercício para todos os públicos.
  • Cadeira de Massagem: disponível para quem participar das dinâmicas sensoriais.
  •    Diversão com o Laboratório EXATO: pula-pula, carrinho de pipoca, distribuição de guloseimas e pintura de rosto para todos se divertirem.
  • Ação Especial PETs com a ONG QUEMAMACUIDA: atendimento veterinário e cadastro de pets interessados para microchip e castração gratuitos.
  •  Banheiro PCD: acessibilidade garantida para todos os participantes.

 

No dia 17 de junho, a programação continua na Sala Recursal do Edifício Justiça Federal (510 norte), onde serão realizados debates e discussões sobre questões importantes para a causa rara entre profissionais de saúde, pacientes e familiares. Este segundo dia será uma oportunidade para aprofundar temas cruciais para os direitos e necessidades dos pacientes com doenças raras.

 

“A participação de todos é fundamental para fortalecer essa causa e promover um ambiente de inclusão e conhecimento”, afirma a presidente da AMAVIRARAS, Lauda Santos. “Esperamos que o Cidade Rara 2024 possa trazer mais visibilidade e apoio às pessoas que vivem com doenças raras”, conclui a presidente.

 

Ao todo, 13 associações, institutos e parceiros estarão presentes no Cidade Rara Eixo 2024, conversando e tirando as dúvidas da população nesses dois dias de evento. Você confere todos os participantes e demais detalhes no site www.cidaderara.com.br

 

Sobre a AMAVIRARAS

 

A AMAVIRARAS, criada em 2011, é uma instituição sem fins lucrativos dedicada a acolher e orientar pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas. Por meio de ações de integração e mobilização, a organização busca garantir os direitos dessas pessoas e reduzir o preconceito em relação às suas condições. O evento Cidade Rara, em sua quarta edição, reflete o compromisso da AMAVIRARAS em proporcionar um espaço de esclarecimento e proximidade com o público geral.

 

Para mais informações, acesse o site www.cidaderara.com.br ou entre em contato com a AMAVIRARAS em www.amaviraras.org, ou pelo telefone/WhatsApp (61) 98201-3885.

 

 

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Congresso analisa vetos sobre saidão e fake news na terça-feira

Deputados e senadores também vão analisar projetos de crédito orçamentário

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O Congresso Nacional (sessão conjunta de Câmara dos Deputados e Senado Federal) reúne-se na terça-feira (28), às 14 horas, para análise de vetos presidenciais e de projetos de lei que abrem créditos orçamentários extras propostos pelo Poder Executivo. São 26 itens na pauta.

Entre os 17 vetos prontos para apreciação, estão itens adiados após negociações entre governo e oposição na sessão do último dia 9. É o caso do veto (VET) 46/21 à Lei 14.197/21, que revogou a antiga Lei de Segurança Nacional e foi parcialmente vetada pelo então presidente Jair Bolsonaro.

O veto de Bolsonaro impediu a tipificação do crime de comunicação enganosa em massa (disseminação de fake news), com pena de até cinco anos de reclusão.

Saidão
Em contrapartida para o adiamento, a bancada do governo pediu a retirada de pauta do veto parcial do presidente Lula à lei que restringe a saída temporária dos presos (Lei 14.843/24). O VET 8/24, agora reinserido na lista de votações, excluiu da lei um trecho que retirava totalmente a possibilidade de o preso sair para visitar a família ou participar de atividades de convívio social.

O Planalto argumenta que essa proibição é inconstitucional e sustenta que a manutenção de visita esporádica à família “minimiza os efeitos do cárcere e favorece o paulatino retorno ao convívio social”.

Outros vetos
Também retornam à pauta o veto a vários pontos da Lei de Diretrizes Orçamentárias de 2024 (VET 1/24) e outro que exclui do Orçamento de 2024 a previsão de destinação de R$ 85,8 milhões para o Ministério das Comunicações investir em inclusão digital ( VET 4/24).

Deputados e senadores podem ainda decidir sobre o veto à Lei 14.368/22, que flexibiliza regras do setor aéreo. O projeto aprovado no Congresso garantia o despacho gratuito de uma bagagem em voos, porém o trecho foi vetado por Bolsonaro (VET 30/22).

Também podem ser avaliados diversos trechos rejeitados pelo Poder Executivo na Lei Orgânica Nacional das Polícias Civis (VET 39/23) e na Lei Orgânica Nacional das Polícias e Bombeiros Militares (VET 41/23).

Créditos
Além dos vetos, os parlamentares vão examinar créditos suplementares (que liberam mais recursos para projetos previstos no Orçamento) e especiais (para necessidades não contempladas anteriormente). Ao todo, os nove projetos de lei do Congresso Nacional (PLNs) em pauta preveem cerca de R$ 2 bilhões de reforço orçamentário.

Um deles (PLN 5/2024) abre crédito suplementar de R$ 256,8 milhões para custear ações do Exército e do Ministério do Turismo. Segundo o Executivo, parte dos recursos serão empregados na execução, pelo Exército, das obras de duplicação da rodovia GO-213, de obras em Araguari (MG) e da construção da barragem de Arvorezinha, em Bagé (RS).

Já o PLN 2/2024 propõe crédito especial de R$ 7,4 milhões para o Ministério da Educação. A medida vai beneficiar estudantes de baixa renda da Universidade Federal do Vale do São Francisco com sede em Petrolina (PE).

 

Da Agência Senado – MO

Fonte: Agência Câmara de Notícias

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